Je suis Cécile, diabétique de type 1 depuis plusieurs années, et je dois m’organiser d’une certaine manière avant tous nos voyages pour ne pas mettre ma santé en danger. Cet article est un peu différent de ceux que vous allez pouvoir trouver sur le reste du blog. Il me paraissait essentiel d’évoquer ce sujet, certes très personnel mais omniprésent durant nos déplacements. Au début, voyager avec un diabète de type 1 a été pour moi une véritable épreuve. On doit avoir suffisamment confiance en soit pour sauter le pas et se sentir capable de gérer les choses.
Quand je suis tombée malade, l’une de mes première peur était “je ne pourrai plus jamais voyager”. Beaucoup de médecins ont essayé de me mettre cette idée en tête, et ils ont failli y arriver. On aimerait à travers cet article aider les diabétiques et leur famille grâce à nos différentes expériences. Tout le monde peut voyager, même avec ce type de contrainte. Il ne faut surtout pas que cela soit un frein, au contraire !
En fait, il faudrait que cela vous motive encore plus à traverser le monde car rien ne peut vous arrêter. Devoir s’organisation avec un diabète de type 1 n’est pas simple je vous l’accorde, mais il y a toujours des solutions. Il faut garder vos rêves en tête et continuer à être libre. Selon moi, tout est possible si l’envie est présente.
Petite note : au sein de cet article, vous trouverez des liens renvoyant vers les sites des produits / services que j’utilise moi-même durant mes voyages. Sachez qu’aucun de ces liens n’est affilié. Il s’agit simplement des produits que j’ai toujours utilisé et qui pourront peut-être vous aider aussi 🙂
Le diabète de type 1, en quelques mots
Pour être assez simple, le diabète de type 1 est une maladie liée à un dysfonctionnement du système immunitaire. Il s’attaque aux cellules (l’insuline) permettant l’utilisation du glucose comme source d’énergie par notre corps. Cette maladie peut être causée par des antécédents familiaux, des facteurs environnementaux, la puberté ou même un choc émotionnel.
Il apparaît souvent durant l’enfance ou l’adolescence, d’où son nom “diabète juvénile”.C’est une maladie qui n’est pas évidente à gérer, il faut être lucide. Elle impose un mode de vie très sain, une très bonne alimentation, des contrôles hospitaliers réguliers et une activité physique obligatoire.
Mon histoire avec le diabète de type 1 pour réussir à voyager
La fameuse découverte
Pour vous raconter rapidement mon histoire, je suis tombée malade à l’adolescence. J’ai contracté la maladie à l’âge de 13 ans, durant mon année de 4ème. Au début, j’avais excessivement soif (je buvais comme un chameau…). Ensuite, j’ai commencé à perdre du poids et à me sentir très fatiguée.
Tout s’est passé extrêmement vite. J’ai fait une prise de sang sous conseils de mon médecin traitant et ils ont pu voir un taux de glycémie très élevée. J’ai été hospitalisée par la suite durant quelques semaines dans un service pédiatrique avec d’autres enfants. Ils m’ont appris énormément de choses et m’ont permis d’être aujourd’hui une personne indépendante.
Chaque histoire mais aussi chaque prise en charge sont différentes. Certains diabétiques peuvent faire des comas à la découverte de la pathologie ou avoir des complications très graves. Je m’estime “chanceuse” car ils ont pu me prendre en charge à temps et j’ai été très bien entourée. Je ne vais pas vous cacher que l’acceptation n’a pas été évidente, comme beaucoup de personnes dans mon cas.
Avec le temps, on apprend à relativiser et à s’accepter. Le regard des autres est l’une des choses qui a été le plus dur à supporter. Les questions, les regards ou parfois les jugements étaient difficilement supportables. Aujourd’hui, je m’assume et j’arrive même à écrire un article à ce sujet. J’en suis la première surprise !
Le déclic qui a tout changé
Après quelques années, j’ai voulu sauter le pas et partir pour la première fois à l’étranger avec ma pathologie. J’avais l’occasion de partir 3 semaines en colonie à travers l’Italie du Sud en sac à dos. Ça a été une grande réflexion pour moi, car j’allais me retrouver seule face à la gestion de mon diabète loin de ma famille et mes médecins. Je suis partie la boule au ventre et je suis revenue soulagée. J’ai réussi à gérer efficacement les choses, sans paniquer. Les personnes qui voyageaient avec moi ont été très bienveillantes et m’ont accepté comme je suis.
Ce voyage a été pour moi un déclic et m’a permis de me libérer d’un poids. Evidemment, l’organisation n’était au départ pas évidente car il fallait penser à tous les papiers et appréhender toutes ces choses nouvelles. Je devais trouver des astuces et me renseigner autour de moi pour trouver des solutions, me rassurer.
Après cette expérience, j’ai levé mes barrières et je suis partie dans différents pays étrangers en améliorant au fil du temps ma façon de m’organiser. Par exemple, au début je prenais des bouteilles de lait pour mettre mes aiguilles usagers car elles peuvent se plier facilement dans un sac à dos.
L’important est de profiter au maximum et de ne pas s’empêcher de voyager à cause d’un diabète de type 1, si vous avez l’aval de votre médecin et que votre organisation vous le permet.
L’importance de l’entourage
Un autre point important à évoquer : l’entourage. Si vous ne voyagez pas seul, il est important d’informer les personnes qui vous accompagnent et qu’ils comprennent les points essentiels de votre maladie. C’est un gage de sûreté et cela leur permettra aussi d’intervenir en cas de besoin. D’une manière général, voyager à plusieurs permettra d’avoir un réel soutient en cas de galère et surtout de vous rassurer si besoin.
Ludovic m’aide beaucoup quand nous voyageons et me rassure quand je peux avoir des moments de stress (liés à mon diabète ou non). C’est un véritable pilier, sans lui je n’aurai pas sauté le pas pour de nombreuses choses lors de nos voyages. Il me fait sortir de ma zone de confort et me permet de réaliser encore plus que, malgré mon diabète, je peux tout faire comme tout le monde.
La volonté de la personne ayant un diabète de type 1 et l’entourage qui la soutient sont des points clés de la bonne gestion de la maladie selon moi. Pour ma part, j’ai toujours eu une très bonne hygiène de vie et j’ai toujours aimé le sport. L’une de mes plus grandes craintes étaient de ne plus pouvoir voyager.
J’ai toujours eu ce rêve de liberté et de découverte du monde. Mais à l’annonce de ma pathologie, j’ai tout de suite pensé que les choses seraient plus compliquées. Mes médecins n’étaient pas très optimistes et ne m’ont pas vraiment rassuré concernant la possibilité de traverser la planète durant des mois. J’ai tout de même gardé au fond de moi un certain optimisme et je me répétais “quand on veut, on peut”. Je suis fière aujourd’hui d’avoir pu réaliser quelques uns de mes rêves et d’avoir encore de nombreux projets !
Lire aussi : Pourquoi voyager en couple ?
Mes conseils pour voyager avec un diabète de type 1
Il est normal d’avoir des craintes et des appréhensions quand on souhait voyager avec une pathologie, que ce soit du diabète ou une autre. L’organisation avant et pendant le voyage n’est véritablement pas la même. Il est nécessaire d’être très minutieux et de ne rien oublier !
L’organisation avant le départ
Gestion des médicaments
Que vous partiez quelques semaines ou quelques mois, il faut tout d’abord impérativement compter tous vos médicaments. Je sais que ça peut paraître idiot mais si vous comptez à l’avance tous les médicaments qui vous seront nécessaires, il sera plus simple de ne pas avoir d’excédent et d’optimiser la place dans vos bagages.
Après les avoir compté, je vous conseille de faire un sac à part et de mettre tout votre matériel dans deux bagages afin que ce soit facilement accessible. Cela vous permettra de ne pas les perdre durant tout le voyage et de vous y retrouver. Autre petite astuce : garder dans l’avion le sac où se trouve la majorité de votre matériel. En cas de perte de bagage, vous serrez sauvé.
Gestion des ordonnances
Un autre de mes conseils sera d’en parler en avance à votre médecin. Il pourra vous faire une ordonnance spécifique, vous donner les papiers pour les douanes permettant de faire passer votre matériel. Cela vous laissera du temps pour récupérer vos médicaments auprès de votre pharmacien. Évidemment, l’organisation variera en fonction du nombre de semaines où vous allez partir mais je vous conseille de les récupérer petit à petit.
L’autre option est de prendre 3 mois de médicaments (si vous partez toute cette période par exemple) et de faire valider votre ordonnance tous les mois par un de vos proches à cette pharmacie durant cette période à l’étranger. Il existe également des ordonnances spéciales vous permettant d’obtenir 6 mois de médicaments à l’avance.
Si vous partez en France, prenez toujours avec vous vos ordonnances. Vous trouverez n’importe où de bonnes pharmacies qui vous aideront et qui vous conseilleront. Vous pouvez par exemple prendre vos médicaments sur la route de votre voyage et ne pas remplir vos sacs. C’est l’avantage de rester sur le territoire : pas de papiers de douane, pas d’organisation trop complexe et pas de décalage horaire ! Il est en effet très important de vous renseigner sur le décalage du pays si vous partez à l’étranger. Je vous conseille de demander à votre médecin comment gérer le décalage en fonction de vos horaires d’injection.
Choisir son assurance
En termes d’assurance, vous aurez un choix considérable mais il n’est pas facile de choisir celle qui remplira tous les critères qui vous intéressent. Pour ma part, je me suis souvent tournée vers Europ Assistance. Ils sont très facilement joignables, leurs packs sont intéressants et correspondaient à ce que je recherchais pour mes précédents voyages. J’ai aimé leur offre “Sur-mesure” qui m’a permis de sélectionner seulement ce que je recherchais. Ils ont par exemple été très efficaces lors de notre voyage en Indonésie au moment des tremblements de terre. Ils m’ont contacté très rapidement et même mes proches ont pu être informés par leurs soins.
- Une assurance voyage est-elle obligatoire quand on est diabétique ?
La réponse est non ! Rien ne vous oblige a souscrire une assurance si vous souhaitez partir voyager quelques jours, des semaines ou encore des mois. En revanche, je trouve que c’est un confort et une sécurité pour les personnes atteintes d’une maladie quelles qu’elle soit. Cela vous enlève un certain stress en cas de soucis sur place et vous évitera bien des frais. Tout dépendra de votre choix d’assurance, qui devra être adapté à votre type de voyage.
- Une assurance voyage est-elle forcément chère ?
La réponse est encore une fois non ! Une assurance voyage a la mauvaise réputation d’être adaptée à des personnes ayant des moyens financiers conséquents. Ce n’est plus une réalité, tellement le nombre d’assurance varie. Tout dépend des options, de la durée du voyage, du ou des lieux visités, de la période etc. Il y a donc beaucoup de critères qui vont impacter le prix final de l’assurance que vous allez souscrire. Par exemple, pour New-York en Janvier 2022, j’ai choisi une assurance à 49 euros pour une semaine de voyage à cause de mon diabète mais aussi avec le critère de remboursement des frais liés au Covid-19. Cela m’a permis de partir sereine et d’éviter d’avoir d’autres paiements à réaliser en cas de test positif.
Les petits trucs qui m’ont facilité la vie en voyages
Les capteurs Freestyle Libre
Comme beaucoup de diabétiques, vous avez dû entendre parler des fameux capteurs Freestyle Libre. Ils offrent un véritable confort et permettent d’oublier les tests de glycémie réalisés au bout du doigts. Au départ, j’étais freinée par la visibilité du capteur. Je le trouvais trop voyant et j’avais peur que l’on me pose trop de question.
Au final, j’ai réussi à faire abstraction du regard des autres et j’en suis très heureuse. Car ce capteur a changé radicalement ma façon de gérer ma pathologie et m’a offert une incroyable liberté. Il vous permet d’avoir des graphiques quotidien, vous donne vos glycémies nocturnes et peut même donner toutes vos tendances. Surtout, ce matériel m’a offert la possibilité de voyager plus facilement avec mon diabète de type 1.
C’est le matériel qui m’a réconcilié avec mes glycémies et qui m’a considérablement aidé lors de mes voyages. Un capteur se porte durant 2 semaines, sans avoir d’autres matériels à apporter. Vous devez installer l’application sur votre téléphone et l’utiliser comme lecteur de glycémie. C’est un véritable gain de temps et un confort dans la gestion de votre diabète !
- Capteurs freestyle et avion : y-a-t-il des risques ?
Vous pouvez trouver de nombreuses informations différentes sur beaucoup de site web. Avec mon expérience, je peux vous dire quelques conseils pour être serein en emmenant vos capteurs freestyle libre. Je vous conseille de ne pas mettre vos capteurs non usagers dans le tapis à rayon X (cela pourrait les endommager). Il est préférable de les laisser soit en soute pour éviter les dégâts. Lorsque vous passez les portiques, si vous en portez un sur : sachez qu’il n’y a aucun risque ! Pareil avec la pression dans l’avion : je n’ai jamais de soucis avec un capteur durant le trajet en avion.
- Capteurs freestyle et voyage : quelles sont les précautions à prendre ?
Si vous avez décidé de porter un capteur freestyle lors de votre voyage, il y a tout de même des précautions à prendre. Je pense dans un premier temps à la montagne et à la plongée. Il faut savoir que ce type de capteur n’est pas très fan de l’altitude en montagne et de la plongée sous-marine. Je vous conseille donc d’y poser un pansement étanche pour le protéger au maximum et vous permettre de ne pas l’abîmer si vous dépasser pas les -20m environ. Vous avez donc de la marge !
La gestion des aiguilles
En France comme à l’étranger, je vous conseille également de ne pas garder vos aiguilles usagers si votre boite est pleine. Cela prendra de la place inutilement et vous pourrez trouver des pharmacies qui reprennent ces boîtes. Elles pourront vous donner en retour une boîte vide pour la suite de votre voyage, ce qui sera un gain de place dès le départ.
Il est primordial, même si je pense que vous le savez, de ne pas jeter vos boîtes dans une poubelle “traditionnelle”. Le matériel médical est dangereux et cela pourrait blesser accidentellement des personnes. Il faut toujours les donner à des pharmaciens et dans un hôpital car ils ont les poubelles adéquates.
La pochette FRIO
Lors de votre voyage, il est nécessaire d’avoir une organisation bien ficelé. Concernant vos médicaments à garder au froid, je vous conseille de vérifier toujours en amont la présence d’un réfrigérateur là où vous allez résider. C’est peut-être bête mais il est indispensable de pouvoir placer vos médicaments dans un environnement adapté pour qu’ils puissent être efficaces et être conservés longtemps. Tout est marqué sur la notice mais on oublie parfois l’importance du respect de la “chaîne de froid” et des règles de conservation.
À ce sujet, j’ai utilisé plusieurs fois les pochettes FRIO pour garder au frais mes produits médicaux durant le trajet en avion mais aussi durant les placements. Ceux sont des pochettes qui permettent de garder au froid votre matériel de santé, notamment vos injections. Elles sont facilement transportables et très pratiques. Cela vous évite d’avoir une glacière, parfois trop encombrante et souvent très chère. Il faut cependant véritablement respecter les explications que vous trouverez sur la notice. Je les avais fait trempé trop longtemps dans l’eau et l’une des pochettes à mis 5 jours à sécher, faites attention !
Ne vous mettez pas de limite : voyager encore plus avec un diabète !
Après mes différents voyages, j’ai donc pu tester plusieurs équipements qui m’ont permis de profiter plus sereinement et mieux gérer mon diabète. Ce n’est que mon avis personnel, cela peut varier en fonction de vos besoins et de vos activités. J’ai fait des erreurs, j’ai appris au cours de toutes années. Je vous ai partagé mon expérience à travers cet article et j’espère pouvoir vous faciliter les choses, vous rassurer.
Aujourd’hui, je me sens plus sereine grâce à mon expérience et ma volonté de voyager comme tout le monde. J’ai vécu des expériences incroyables en France et sur d’autres continents, tout en étant diabétique. Mon entourage m’a encouragé et m’a conforté dans l’idée que j’étais de capable de gérer ça, seule. Mais surtout, ils m’ont fait promettre de ne pas oublier que ma maladie ne pouvait pas me freiner et que j’avais le droit au bonheur.
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